CFW Inicia Novo Fórum de Discussão Online
Visite www.cfww.org/cfforum/ para enviar questões sobre Nutrição, Gastroenterologia, Genética, Psicologia, Fisioterapia, Microbiologia e questões gerais sobre FC. As respostas serão elaboradas por peritos de todo o mundo, pacientes com FC e membros da CFW. Pode também promover eventos, conversar com outros pacientes e famílias e espalhar informação útil a outros leitores. Patrocinado por Solvay Pharmaceuticals, Alemanha.
Leia as Últimas Notícias Sobre FC Na Sua Caixa de Correio
Junte-se hoje á nossa mailing list e ganhe acesso às últimas notícias da CFW. Registe-se aqui. (Não partilhamos o seu endereço de correio electrónico com outras organizações). Leia sobre conferências importantes, bolsas disponíveis, sumários de projectos, eventos de recolha de fundos e novas descobertas.
No dia 28 de Maio de 2006, Mark Strathem e o seu pai Kirk começaram uma caminhada de 3500 km de Adelaide, no Sul da Austrália, até Perth, no Oeste. (via Esperance, Albany e o Caminho Bibbulmun) para recolher fundos e sensibilizar as pessoas para a FC. A caminhada vai levar mais do que dois meses a completar e vai terminar com uma tentativa de quebrar o actual recorde de tempo que leva a completar o caminho Bibbulmun. Os fundos recolhidos nesta caminhada irão para a pesquisa da cura para a FC. Os fundos irão ajudar a Cystic Fibrosis WA e SA e também o Hospital para Crianças Princesa Margaret para que possa continuar a providenciar cuidados vitais e apoio às crianças com FC e às suas famílias.
Mais informação em: http://www.theinspiretour.com
Artist for a Cure: One Step Closer é uma nova compilação de músicas por artistas independents e internacionais, com novas melodies e letras que apelam às emoções. Esta colecção emocionante de música contemporânea, lançada pela editora Song House Publishing, vai doar todos os lucros de vendas para a Fundação Fibrose Cística. O single, por Josh Davis e Eddie Stroop, é o hino da CFF na campanha nacional “Great Strides” (Grandes Viagens). As outras canções do album são também fortes e emocionantes, da “The Things You Do”, dos Power of Ten, a “Unbreakable” de Sarah Woodhouse. O projecto de dois anos conseguiu compiler dezassete canções contemporâneas para a ajuda da procura de uma cura. One Step Closer está disponível para compra em CD Baby, iTunes, Tower Records, e na maioria das lojas de música online.
Mais informação em http://www.cdbaby.com/cd/afac
O Grupo FC Cochrane & Problemas Genéticos faz parte da Colaboração Cochrane, uma rede internacional de profissionais de saúde, cientistas e consumidores que preparam, mantêm e disseminam revisões sistemáticas de experiências de controlo aleatório. Através da produção de Revisões Sistemáticas de Cochrane, o objectivo deles é ajudar as pessoas a tomar decisões acerca de cuidados de saúde com toda a informação necessária. Haverá uma excelente oportunidade para aprender mais acerca desta organização no XIV Colóquio Cochrane em Dublin, Irlanda. Este programa entusiasmante toma lugar nos dias 23-26 de Outubro de 2006. Para mais informação visite
http://www.colloquium.info/
CALIFORNIA, EUA—Cientistas na Universidade de Stanford descobriram que a acumulação de mucose encontrada na FC é causada por uma perda na abilidade da célula epitelial para a secreção de fluidos.
De momento, há duas explicações opostas para a inabilidade do corpo para clarear muco das vias pulmonares em casos de FC. A primeira explicação é que a CFTR defeituosa não é capaz de ajudar na secreção de fluidos nas vias respiratórias em casos de CF. A segunda explicação é que as glândulas ainda fazem a secreção de fluídos por vias CFTR, mas os fluidos são reabsorvidos por outros canais. De facto, foi proposto que uma das funcções da CFTR é a inibição da actividade de um canal chamado canal epitelial Na+ (ENaC).
Nam Soo Joo e alguns colegas na Universidade de Stanford tentaram determinar que hipótese é que estava correcta ao medir a secreção das glândulas por pacientes com FC e por porcos. Adicionaram inibidores ENaC às glândulas para descobrir se o canal tem algum papel na clareação de muco. Os investigadores não encontraram nenhumas provas de que os inibidores alteram as taxas de secreção em glândulas normais ou com FC. Isto sugere que a secreção de fluído através das CFTR é a culpada em casos de FC.
Fonte: “Scientists Discover Basic Defect In CF Airway Glands.” American Society for Biochemistry and Molecular Biology. March 17, 2006.
Este manual e livro de receitas tem como objectivo ajudar a explicar como a FC afecta o corpo humano, e como a dieta é importante na gestão da doença. A primeira secção descreve o desafio que é seguir a alimentação certa para apoiar o crescimento e lutar contra infecções. Seguem-se normas para criar uma dieta saudável que vai ao encontro das necessidades de um indivíduo. O fim do livro têm mais de 130 receitas oferecidas por indivíduos com FC, as suas famílias e pelo Hospital da Universidade do Wisconsin e pelo Departamento de Nutrição Clínica. Estes pratos fáceis de preparar podem ajudar a adicionar os nutrientes necessários e o bom sabor a dietas para pacientes de FC.
Para encomendar uma cópia, por favor inclua um cheque de $10 por cópia (ou $15 para a segunda e terceira edições) à ordem de: UW Hospital and Clinics, e envie-o para UWHC-Clinical Nutrition Services, Room F4/120 CSC, 600 Highland Ave, Madison WI 53792-1510. Inclua o seu nome, morada e número de telefone. Inclua também mais $10 por cópias para encomendas internacionais.
LONDRES – Descobriu-se que um spray de água salgada, duas vezes mais salgada do que a água do oceano Atlântico, é um tratamento barato e efectivo para a FC. Para pessoas saudáveis, a camada de água ajuda a limpar o excesso de mucose mas esta camada não se encontra em pessoas com FC. Cientistas da Universidade da Carolina do Norte nos EUA e na Universidade de Sydney na Austrália decidiram descobrir se a água do mar pode substituir esta lubricação inexistente nos pacientes com FC.
A equipa Americana tratou um pequeno grupo de pacientes com FC e descobriu que o spray melhora significativamente a limpeza de muco, a função pulmonar e os sintomas respiratórios. Os médicos descobriram que 41% evitaram complicações sérias tais como perda de peso, tossir sangue ou infecções perigosas. O tratamento está agora a ser usado como rotina em adultos com FC a ser tratados na Universidade de Carolina.
A equipa australiana utilizou o tratamento noutros 16 pacientes durante um ano. Descobiram pacientes que precisavam de muito menos antibióticos para infecções pulmonares e tinham menos sintomas problemáticos e melhoraram a respiração.
Fonte: “Salt water spray that can treat CF,” Sarah Sims, Daily Mail (London) March 7, 2006.
Mais informação: American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, Vol 173. pp. 593-598, 2006.
