Child Health International: Putem sa va ajutam?

Cine suntem?
Child Health International (CHI) este o organizatie caritabila aflata in Winchester, Anglia. A fost infiintata in anul 1992, scopul ei fiind acela de a imbunatati standardele de ingrijire medicala a copiilor, in special a celor cu fibroza chistica (FC) in tari care ar putea beneficia de experienta noastra.

Cu ce ne ocupam?
CHI stabileste proiecte de colaborare cu diferite grupuri din tari in care resursele sunt limitate. Noi trimitem ca voluntari personal medical din Anglia pentru a colabora cu aceste grupuri. De asemenea, organizam vizite reciproce in Anglia pentru personalul medical adecvat – de obicei, medici specialisti pneumologi, fizioterapeuti si nutritionisti, dar si pentru persoane implicate in stabilirea politicilor medicale si reprezentanti ai grupurilor de suport pentru parinti.

Preferam sa colaboram cu asociatii locale sau nationale de FC. Ne concentram fortele catre copii cu FC, deoarece, in majoritatea tarilor, este posibila achizitionarea unui tratament eficient si cu costuri scazute.

Cum au luat nastere proiectele pentru FC?
Roy si Dorothea Ridgway, care locuiau in Winchester, au avut un baiat bolnav de FC care a murit la varsta de 29 de ani. In anul 1999, fiind intr-o vacanta la Moscova, au platit pentru a putea vizita Spitalul Republican de Copii, pentru a vedea cum sunt tratati acolo copii. Au discutat cu medicii rusi si s-au oferit sa ajute. Astfel s-a infiintat CHI (cunoscuta inainte de aceasta ca International Integrated Health Association).

Dr. Mark Rosenthal examineaza un copil in Lviv,Ukraine

Odata cu dizolvarea Uniunii Sovietice, Guvernul Englez si Uniunea Europeana au pus la dispozitie fonduri pentru programele de sanatate si asistenta sociala din Rusia. Dr. Chris Rolles din Southampton General Hospital a coordonat un program de schimb de experienta pentru personalul medical. Solvay Pharmaceuticals a avut un rol semnificativ, furnizand enzimele pancreatice Kreon si acordand sprijin financiar pentru cumpararea de antibiotice. Dupa 4-5 ani, credem ca eforturile noastre au reusit sa transforme sistemul de ingrijire medicala a copiilor cu FC in Rusia. Astazi, in Rusia exista 2 centre de excelenta: unul in Moscova si unul in St. Petesburg si 22 de centre regionale de FC. In urma acestei actiuni, durata de viata si calitatea vietii copiilor cu FC a crescut considerabil.

Incepand cu anul 1990, resursele materiale pentru Ucraina de Sud (Odessa) au fost asigurate, in principal, dintr-un fond UE. De asemenea, in 2002 a demarat un proiect de mare anvergura si in vestul Ucrainei. Acest proiect a fost finantat de Departamentul pentru Dezvoltare Internaţională (DFID), Guvernul Angliei si un sponsor din Lviv, numit Dzvin.
                                                                 
Proiectele din Serbia si Lituania au demarat dupa ce CHI a primit cereri directe de intr-ajutorare si dupa ce  a strans fonduri prin actiuni caritabile. 

Un nou proiect este in derulare in India, ca rezultat al stabilirii unei relatii intre Southampton General Hospital si All India Institute of Medical Sciences, relatie sustinuta de catre CFW si Solvay Pharmaceuticals.

CHI nu are un protocol rigid pentru organizarea proiectelor. Fiecare proiect se deruleaza intr-un mod adaptat la conditiile si grupurile existente in tara respectiva. 

Cum este alcatuita echipa medicala din Anglia?

Physiotherapist and the team at work

Consideram ca “lucrul in echipa” este vital. Echipa de FC este formata din:

• un medic pediatru specialist in pneumologie si/sau FC,
• un fizioterapeut,
• un nutritionist si
• o asistenta medicala care are un rol esential in relatiile intre spital/clinica si familiile afectate, care cunoaste foarte bine atat problemele medicale cat si cele de asistenta sociala. 

Acesta este “nucleul” echipei. Daca este posibil, este inclus si un consilier pentru grupurile de suport pentru parinti; consilierea parintilor si a grupurilor de suport pentru parinti trebuie asigurata de catre un membru al echipei. De obicei, avem nevoie de ajutorul unui interpret care sa cunoasca terminologia medicala.

In organizatia noastra, Dr. Chris Rolles este  consilierul medical, un medic specialist pensionat care a lucrat in domeniul FC la Southampton General Hospital.  Echipele sun coordonate, in principal, de la  Royal Brompton Hospital, Londra (care include si Centrul National (Englez) de Pneumologie) si de la Southampton General Hospital. Persoanele din echipa lucreaza ca voluntari si nu sunt platite. 

Tratamentul cu costuri scazute

Costurile pentru tratamentul unui copil cu FC se ridica la aproximativ £20,000 pe an, din care un procent foarte mare il reprezinta costurile pentru enzimele pancreatice si pentru antibiotice – care, in multe tari din Europa Centrala, de Est si India sunt inaccesibile. Multe lucruri simplu de realizat pot duce la o reducere foarte mare a costurilor pentru tratament:

• Diagnosticul timpuriu si corect al FC,
• Imbunatatirea modului de abordare a problemelor legate de FC, cum ar fi documentarea datelor privind greutatea copilului, chiar si cand acesta se simte “bine”,
• Instruirea, atat a fizioterapeutilor cat si a parintilor, privind executarea corecta a tehnicilor de fizioterapie, plus consiliere privind nutritia.

Mobilizarea grupurilor de suport pentru parinti este foarte importanta – incurajam organele locale si nationale pentru sanatate sa priveasca cu seriozitate FC si sa finanteze toate aspectele legate de aceasta boala – chiar si aprovizionarea cu Kreon.  Echipele noastra medicale sunt bucuroase sa faca legatura intre clinicile/spitalele locale de FC in vederea realizarii schimbului de experienta si solutionarii problemelor existente. Acest lucru conduce la conturarea de proiecte de cercetare in colaborare, care sunt in beneficiul tuturor. 

Cine plateste?!
Echipele medicale nu sunt platite, dar atunci cand se deplaseaza in strainatate, costurile de deplasare, cazare si diurna sunt suportate de catre CHI. Avem sprijinul Guvernului Englez si al EU, dar avem si multi sponsori individuali foarte generosi. Suntem foarte recunoscatori companiei Solvay pentru sprijinul foarte valoros pe care ni l-a acordat. De asemenea, apreciem foarte mult orice forma de ajutor - fie ca este material fie ca este legat de impartasirea experientei in domeniu.

Date de contact CHI :
www.childhealthinternational.org

info(at)childhealthinternational.org

Child Health International, 44 Richard Moss House, St. Peter’s Street, Winchester, Hampshire SO23 8BX, United Kingdom. [Organizatie caritabila intregistrata Nr. 1014734]