Hace poco tuve una larga conversación con otro amigo con fibrosis quística sobre la ignorancia del público en general cuando se trata de la tos fuera de las paredes del hogar. La charla fue bastante larga, y mi amigo sugirió que escribiera un artículo comentándola. Así que aquí estoy. Pero ahora que estoy aquí, ¿por dónde empiezo?
No soy capaz de recordar ninguna época en que no haya tenido tos. Pero sólo recuerdo ser consciente de la tos, de su efecto sobre los demás y del modo en que llama la atención sobre mí, desde hace muy poco: desde que llegué a ser adulta y dejé de estar al amparo de la sombra de mi protectora madre.
Recién hace unos seis años le pregunté a mi madre si había notado la forma en que la gente me miraba preocupada cuando yo tosía fuerte y con catarro en público, y en particular cuando trataba de alejarme de ellos sin llamar la atención en un espacio cerrado.
(Un consejillo: Si odias sentarte en un vagón de tren donde hay mucha gente, a menudo bastarán unos pocos minutos de tos cargada para conseguir un asiento vacío a tu lado y poder apoyar tu bolso).
Volviendo al tema, mi madre me respondió que sí, que por años había notado lo que yo le decía y que, aunque le dolía, había intentado no tomarlo en cuenta, adjudicándolo a la naturaleza humana.
"... yo no era la persona invencible con fibrosis quística..."
Supongo que fue una coincidencia desafortunada que, al mismo tiempo que empecé a darme cuenta de que llamaba la atención contra mi voluntad, empecé también a tomar más conciencia del deterioro de mi salud, y de que yo no era la persona invencible con fibrosis quística que siempre me había creído, como toda adolescente desafiante y omnipotente.
Retrocedo un poco para ser más clara: durante la adolescencia, nunca había sido un secreto que tuviera fibrosis quística; pero había tenido la suerte de tener relativamente buena salud y de poder decidir quién de mi círculo social sabía qué y cuándo. Formaba parte de una comunidad de adolescentes pequeña; pasábamos el tiempo juntos y, en general, mis amigos sólo eran testigos de alguna referencia a mi fibrosis quística cuando yo la usaba como materia prima para mi famoso humor negro.
Entre las bromas groseras de siempre, no pasaba un día sin que yo hiciera oír varios gases ruidosos; y cuando tomábamos alcohol, solía hacer circular a "mi amigo, el tarro de moco" ¡para pedir contribuciones! Como probablemente se hayan dado cuenta, yo no era lo que se diría "una damisela". Sin embargo, era una de las favoritas de los varones, posiblemente gracias a la combinación de mi personalidad directa, mi atractivo femenino y (si se trataba de mi novio del momento) la exclusividad en una relación íntima.
Si usted es un padre o una madre que está leyendo esto (¡ni qué decir mi propia madre!), sin duda se estará espantando por la descripción anterior de mi estilo de vida adolescente. En cambio, en la comunidad en la que crecí, la historia era distinta. Mi familia vivía en un pueblo pequeño donde me conocían más o menos como la "pobre niñita enferma", pese a que yo no estaba tan "enferma" y tampoco era ya tan "niñita". Ahora sigue siendo cierto que ya no soy pequeña, pero también es cierto que ya no soy tampoco tan extrovertida al máximo, y que no ando a toda marcha hasta caer, como me recuerdan mis amigos de esa época (algunos de ellos sí todavía van a toda marcha ¡y se caen!).
"La negación nunca había sido para mí un problema... hasta ahora".
Ahora me estoy acercando a los 30 años, y mi estilo de vida es mucho más tranquilo, afortunadamente por opción además de por obligación. Disfruté enormemente de mis años de "joven desatada", pero no es lo que quiero ahora de la vida. Me da el mismo placer sentarme frente al fuego con mi perro y mirar TV por la noche, que sentarme frente a una jarra de sidra en el bar de siempre hasta caerme del banco junto a la barra en medio de un ataque de risa borracha.
Viví mi juventud con todo; maltraté mi cuerpo en bares llenos de humo y consumiendo demasiado alcohol; sin embargo, siempre tomé mis medicamentos y seguí mi programa de fisioterapia religiosamente, aunque con reticencia. (Gracias). La negación nunca había sido para mí un problema... hasta ahora.
"Ahora reprimo la risa…"
Ahora, la negación y la autorrepresión van de la mano: fuera de mi casa me paso el tiempo intentando rescatar lo que queda de mi derecho a elegir quién sabe qué cosas de mi vida con la fibrosis quística. Reprimo la risa, porque termina en ataques de tos que me dejan sin aliento, y esté donde esté intento no toser.
A veces descubro que resiento mucho mi crianza en una comunidad rural, pues todo el mundo quiere saber sobre mí, y percibo bastante condescendencia. Un "¿Cómo estás?" inocente se puede malinterpretar como un "¿Cómo lo estás llevando?" (y en muchos casos esta última interpretación es la correcta).
Adopté el consejo de un amigo que me dijo que cuando me hicieran la pregunta inevitable, "¿Cómo estás?", respondiera sencillamente "Bien, ¿cómo estás tú?", devolviendo de inmediato la pregunta para desviar la atención de mí. Enseguida se descubre:
a) La intención original, es decir, o aceptan tu respuesta y pasan a preguntar por otros temas, O insisten en indagar, si en realidad lo que quieren es conocer detalles que van más allá de lo que tú te sientes cómodo divulgando.
b) Que desearías haberlos evitado por completo, pues te contestan con una lista de sus propios problemas de salud y personales.
"…lo que necesito es distracción, no confirmación".
Además de ser menos capaz de ignorar la disminución de mi capacidad física, he sentido la necesidad de escapar a estos interrogatorios, por mejor intencionados que fuesen. Lo único que logran es llamar más la atención sobre los cambios que he tenido que hacer en mi vida para adaptarme a los cambios en mi salud; y lo que necesito es distracción, no confirmación.
Siento que sí, es incuestionable que soy una persona distinta de la que era hace 10 años, pero ¿quién no lo es? Sin embargo, por mis propias inseguridades y por mi necesidad de elegir libremente, esta situación puede volverse desproporcionada, hasta llegar a la paranoia.
En mi caso, la confianza me acompaña en los días en que me siento relativamente bien. En los momentos malos, cuando no puedo ocultar que estoy sin aliento, trato de no salir de casa. En esos casos, ir a comprar comida es una pesadilla, pues controlo cada góndola antes de recorrerla para ver que no haya rostros familiares, por miedo a que me interroguen. Si hace 10 años alguien me hubiera dicho que yo sería el tipo de persona que ve a alguien que conoce y automáticamente camina hacia otro lado, o sigue de largo fingiendo no ver a nadie, no le hubiera creído. Pero sí sucede…
"Mejor mantenerse a distancia segura por si es contagioso".
Soy muy consciente de las personas que me miran cuando toso o lucho por recuperar el aliento. Les leo el pensamiento: "¿Qué le pasa? Mejor mantenerse a distancia segura por si es contagioso". (¡Fíjate en el miedo en sus ojos cuando se ven atrapados contigo en un ascensor!) Estoy segura de que todos tenemos entre nuestros favoritos comentarios como "Tendrías que dejar el cigarrillo" o "Escúpelo, quizá sea un reloj de oro".
Me doy cuenta de que algunas veces soy mi peor enemiga. De pronto advierto que alguien me está observando o se está acercando, o estoy por tener un ataque de tos, o me encuentro con un conocido, y de inmediato entro en pánico. Con el pánico, me quedo completamente sin oxígeno y/o sufro el ataque de tos o, en el peor de los casos, una hemoptisis (toso sangre), con lo que llamo todavía más la atención sobre mi persona.
"… falta de zonas 'protegidas'"
Quizá se pregunten adónde voy con todo esto. Ahora me doy cuenta de que lo que escribí me ha llevado sólo a una descripción deprimente de mi propia falta de zonas "protegidas": no tengo muchas fuera de mi hogar.
Supongo que me podrían acusar de usar esta oportunidad para compartir lo que me pasa con otros (que podrían sentir empatía y también darse cuenta de que no están solos) para descargarme de lo que me agobia. Pero también es posible que mi deseo sea que lea esto una de las personas que ven a alguien con fibrosis quística y le preguntan "¿Cómo estás?"
Me doy cuenta de que es una pregunta aceptable para todo el mundo, pero encierra muchas connotaciones. Tanto quien pregunta como quien responde deberían considerar la necesidad de tolerancia de ambas partes. Estoy bastante segura de que las intenciones de ambos son buenas por igual (¡la mayor parte del tiempo!).
Y ya que estamos... ¡¿cómo estás TÚ?!'
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