Programa Mundial de FQ en Armenia

Descripción del programa

Cystic Fibrosis Worldwide junto a sus 56 países miembros, profesionales médicos y diferentes grupos internacionales de trabajo, ofrece talleres formativos para padres, pacientes y profesionales y aquellos colaboradores en la creación de centros especializados de tratamiento de la fibrosis quística. Al ofrecer información sobre la fibrosis quística a los profesionales de la medicina, padres y pacientes, creamos una diferencia a largo plazo que tendrá un gran impacto en la vida del paciente durante muchos años. Los talleres formativos son la piedra angular en la consolidación de programas que se pueden replicar en diferentes países del mundo. La creación de centros de atención especializada para la fibrosis quística contribuye no solo a la supervivencia de los pacientes sino también a la mejora del nivel de asistencia. Mediante una evaluación y análisis continuo de los programas y sus participantes, podemos detectar correctamente los aspectos positivos y negativos del programa para así alcanzar un éxito asegurado.

Evaluación de las necesidades

Los datos exactos de la incidencia de la fibrosis quística en Armenia se desconocen por el momento, aún así hay firmes razones para creer que se trata de una de las enfermedades hereditarias más comunes de la zona.

A pesar de ello, el diagnóstico rápido de la fibrosis quística y su tratamiento siguen siendo insuficientes y no están integrados en el sistema de salud. La mayor parte del tratamiento y seguimiento se realiza en diferentes hospitales y clínicas a lo largo de todo el país. El diagnóstico se realiza en base al cuadro clínico, las pruebas de sudor (con el método de Gibson y Cooke) y a veces, aunque no muy a menudo, mediante un estudio genético (el panel de evaluación consiste solo de 25 mutaciones). Es necesario crear un centro neurálgico de FQ como principal prioridad para mejorar la vida de los pacientes que viven en Armenia.

La educación y formación sobre la FQ que se imparte en la Universidad de Medicina no es adecuada:

• Un amplio grupo de profesionales médicos (especialmente pediatras y médicos de familia) no están informados adecuadamente sobre la gravedad del problema, los nuevos enfoques en su diagnóstico, los estudios más actuales y los tratamientos y medicación existentes.

El Ministerio de Asuntos Sociales ofrece una pensión por discapacidad (alrededor de 8 euros al mes) a las personas que tengan FQ. Esta pensión les permite recibir asistencia médica por parte del Estado. Hoy en día, los pacientes de Armenia tienen acceso gratuito a medicamentos vitales como Kreon-10000 y acetilcisteína, también reciben “Alfare”, donado por “Nestle”, que se distribuye a través de los profesionales de la medicina. Actualmente hay 27 pacientes diagnosticados pero se sospecha que puede haber hasta 50 o más.

La construcción de un centro de FQ

Se está construyendo un centro para la FQ en el Hospital de la Universidad de Medicina del Estado de Yerevan por orden del Ministerio de Salud. El centro ha sido creado gracias a los esfuerzos de la organización de asistencia sanitaria sin ánimo de lucro “Médicos y niños” además de la ayuda de Cystic Fibrosis Worldwide.

Cystic Fibrosis Worldwide ha colaborado una vez más con Project CURE y Counterpart International para garantizar el envío de suministros y mobiliario a los hospitales de Yerevan (Armenia) para finales de octubre. Ahora intentamos conseguir fondos para contribuir al coste de este envío y para adquirir un espirómetro y un oxímetro de pulso además de los suministros donados. Gracias a la generosidad de Wescor, se ha donado equipo de diagnóstico Macroduct que se incluirá en el envío. Para obtener más información, por favor visite:

http://www.projectcure.org/,
http://www.counterpart.org/, y
http://www.wescor.com/.

Actualmente necesitamos ayuda para este envío y también para adquirir equipos adicionales. Por favor, haga una donación en el siguiente enlace para contribuir a ayudar a los pacientes con FQ de Armenia: www.cfww.org/donate/

Actividades educativas
“Gestión de la fibrosis quística: consideraciones para una mejora en la asistencia en Armenia”

La Universidad de Medicina del Estado de Yerevan organizó durante cuatro días una serie de talleres y conferencias por expertos provenientes de todo el mundo:

Cursos de fisioterapia de pecho (terapia de inhalación, terapia de liberación de las vías respiratorias, ejercicio físico, y consultas individuales con los pacientes y sus familiares).
Cursos sobre nutrición (consultas individuales con los pacientes y sus familiares).
Importancia de las organizaciones sin ánimo de lucro en la mejora de la asistencia a los pacientes de FQ.
Genética y patogenética de la FQ.
Tratamiento de las infecciones pulmonares en la FQ.
Problemas gastrointestinales relacionados con la FQ.
Actividades de Eurocare CF y ECFS.

Los siguientes materiales impresos se repartieron a los participantes (médicos, pulmonólogos, nutricionistas, gastroenterólogos, personal de asistencia -enfermeras, nutricionistas y fisioterapeutas-, estudiantes de medicina, pacientes y padres) y estará disponible en www.cfww.org