Cómo transformar el dolor en belleza

Soy un norteamericano que ha vivido en Praga, República Checa, durante 16 años. Mi esposa Anna es checa. Yo nací en California, cerca de Disneyland. Anna y yo nunca consideramos la posibilidad de que existiera la fibrosis quística en nuestra familia. Siempre creímos que la buena fortuna de habernos encontrado excluiría cualquier cosa similar a la FQ. Cuando nació nuestra hija Joey, observamos señales que, en retrospectiva, delataban la presencia de FQ: heces grasosas y frecuentes y un cuerpo delgado con barriga. Cuando finalmente consultamos con nuestro pediatra acerca de las deposiciones grasosas, nos recomendó realizar una prueba de sudor, que arrojó un resultado positivo para la FQ.

La época en que nos dieron el diagnóstico fue terrible por diversos motivos. Grandes inundaciones azotaban la ciudad de Praga, y las constantes e interminables lluvias eran casi una expresión de la desesperación que sentíamos. Pero, de algún modo, Anna y yo nos propusimos lidiar con el diagnóstico de FQ de Joey con esperanza y una actitud positiva en lugar de temer. Decidimos que, no obstante qué sucediera, por lo menos enfrentaríamos las cosas sabiendo que nunca postergaríamos nada y que nunca haríamos las cosas si no era al 100%. Nada nos podía detener.

Esta forma de ver las cosas nos hizo vivir con Joey algunas situaciones que los médicos que la tratan por su FQ probablemente nunca deberían saber, como por ejemplo visitar una granja de cerdos (ella usó una máscara, si es que sirve de algo) o viajar a varias ciudades de Europa y visitar California. No buscamos situaciones riesgosas, sino más bien procuramos tomar decisiones basadas en evaluaciones racionales del riesgo.

Intentamos agregar cuanta diversión podamos a las rutinas diarias relacionadas con la FQ. Hemos descubierto que, en lo que respecta a la depuración de la vía aérea, las cosquillas suelen hacer que salga más flema que cualquier otra cosa. Es por ello que hay muchas cosquillas y mucha risa en nuestro hogar. Cuando Joey era más pequeña, solamente la dejábamos ver dibujos animados cuando estaba haciendo sus inhalaciones, hasta que en una oportunidad nos preguntó si podía hacer inhalaciones para poder ver su video favorito.

A Joey le interesan mucho los superhéroes, entonces hablamos bastante con ella sobre cómo varios superhéroes se convirtieron precisamente en lo que son debido a sus mutaciones. Siempre le decimos que ella es especial y que, si se esfuerza mucho, puede tener súper poderes para respirar. Esto no quiere decir que la hemos convencido de que es un superhéroe, pero de igual manera le gusta usar capas.

En la mayor medida de lo posible, le decimos la verdad sobre su enfermedad e intentamos que ella nos diga la verdad a nosotros. Esto con frecuencia es difícil, dado que se nos suelen ocurrir respuestas a sus preguntas que son demasiado extensas para el rango de atención de una niña de 8 años. Pero, por lo menos, no estamos “disfrazando” la situación. Creemos que eso la ayudará a desarrollar mejor sus mecanismos de defensa. Esto también ha generado menos situaciones conflictivas en los últimos años, dado que no le ocultamos nada.

La vida con FQ es una maratón, no una carrera corta. Luego de breves períodos de desesperación siempre viene un progreso lento y constante, seguido de breves lapsos de actividad. Esto tiene que ver con el hecho de que Joey debe tomar sus medicinas regularmente, hacer las inhalaciones regularmente y limpiar el nebulizador regularmente.

Intentar convertir una situación negativa en algo positivo es una tarea difícil, pero es posible. Un ejemplo es lo que pueden lograr las ostras. Con el transcurso del tiempo, una ostra llega a convertir un grano de arena –una sustancia irritante- en una perla. De más está decir que, si pudiéramos preguntarle a la ostra, posiblemente preferiría que le quitaran la sustancia irritante. Pero, dado que está allí, la respuesta de la ostra es crear lentamente un recubrimiento de modo que la sustancia irritante ya no parezca ser tan mala. Y, al final, ese grano de arena se convierte en algo bello.

¡Buena suerte en la tarea de hacer sus propias perlas!