La 6ta Conferencia sobre Fibrosis Quística de Australasia, llevada a cabo en Brisbane desde el 30 de agosto hasta el 1 de septiembre de 2009, fue el escenario para el lanzamiento de Fibrosis Quística en Australia 2007: Décimo Informe Anual del Registro de Datos de Fibrosis Quística en Australia.
Después de una década de presentar informes, el Registro de Datos ha llegado a la cobertura más alta de gente con fibrosis quística en Australia –más del 90% de un estimado de 2.900 personas con FQ en 2007. Con un crecimiento anual de aproximadamente 50 personas, ese número habría llegado hoy a 3.000 personas.
Aunque los años de sobrevida no están directamente estimados en el informe, los indicadores clave muestran que la sobrevida mejorada que ha sido informada para pacientes con FQ en otros países ha ocurrido también en Australia –la edad promedio de muerte superaba los 18,5 años cuando se informó en 1998 hasta los 30 años en 2007 y la proporción de gente con FQ que es adulta (más de 18 años) ha alcanzado el 45% siendo sólo el 26% en 1998.
Los resultados de los pacientes relacionados con la función pulmonar y nutricional han mejorado en todos los grupos de diferentes edades.
Con un monitoreo neonatal universal que ha funcionado en Australia durante casi una década, la edad promedio para diagnóstico ha seguido declinando y actualmente es de 1,5 meses.
Fibrosis Quística en Australia 2007: Aspectos destacados seleccionados
- El Registro de Datos de Fibrosis Quística mostró datos de 2.639 personas con Fibrosis Quística al 31 de diciembre de 2007.
- Hubo 69 nuevos diagnósticos reportados en 2007 incluyendo 57 casos infantiles. El monitoreo neonatal jugó su rol en 51 diagnósticos infantiles.
- Aproximadamente uno de cada 3.400 bebés en Australia nace con FQ.
- La edad promedio de la población del Registro de FQ a fines de 2007 era de 16,4 años siendo hasta 16,0 años en 2006. Era de 12,8 años cuando se recabó información por primera vez en 1998.
- La proporción de pacientes adultos con FQ en el registro aumentó a 45% al 31 de diciembre de 2007. Los pacientes adultos son aquellos de 18 años o mayores.
- Había 24 muertes de personas con FQ reportadas en el registro de 2007. La edad promedio de muerte era 32 años, mucho más alta que 18,5 años para las muertes ocurridas en 1998.
- De los adultos con FQ para quienes se reportó en 2007 información pertinente:
- El 31 por ciento de los hombres y el 39 por ciento de las mujeres estaban casados.
- El 26 por ciento tenía calificaciones terciarias.
- El 70 por ciento estaba empleada, incluyendo el 34 por ciento que tenía trabajo a tiempo completo.
- Casi el 20 por ciento de los adultos con FQ tiene Diabetes crónica y son insulino dependiente.
- Alrededor del 40 por ciento de los adultos con FQ tiene Osteoporosis u Osteopenia.
- Alrededor del 56 por ciento de ambos adultos masculino y femenino tiene valores de la función pulmonar inferior al 70% de los valores pronosticados (o sea discapacidad severa o moderada).
Si necesita más información visite: http://www.cysticfibrosis.org.au/projects/dataregistry/
