En marzo de 2009, Ronnie Sharpe, un hombre de 30 años que padece fibrosis quística (FQ), comenzó a escribir un blog sobre su vida con FQ. ¿Cuál es el objetivo de este blog? Responsabilizarse por su rutina de ejercicios, conocer a otras personas que padecen FQ y, con suerte, inspirar a algunas personas en el camino. Sin embargo, su diario en línea logró algo más. A medida que la popularidad de su blog aumentaba y Ronnie conversaba con más miembros de la comunidad que padece FQ, rápidamente se dio cuenta de que la comunidad necesitaba un lugar positivo en donde poder hacer preguntas, publicar sus pensamientos, comunicarse con otras personas y sentirse reconfortada. Este descubrimiento despertó la pasión emprendedora de Ronnie, quien decidió dar a la comunidad lo que ésta necesitaba. Ronnie formó un equipo de personas a quienes la FQ había afectado personalmente, consultó a los miembros de la comunidad que padece FQ acerca de sus necesidades y, después de casi un año de desarrollo, lanzó CysticLife.org.
CysticLife.org, que se lanzó en enero de 2010, se ha convertido en la red social para la comunidad que padece FQ. CysticLife.org ha crecido rápidamente hasta contar con más de 1400 miembros que representan los 50 estados y 36 países distintos. En su corta existencia, CysticLife.org ha recibido más de 355.000 visitas. Este sitio, positivo y reconfortante, es el lugar donde la comunidad que padece FQ comparte consejos, preguntas, ideas, experiencias y aliento. Los miembros pueden tener un perfil, publicar blogs, hacer y responder preguntas, contactarse directamente entre ellos y buscar a otras personas dentro de la comunidad por parámetros tales como ubicación, relación con la FQ, edad y sexo.
A continuación algunos comentarios sobre CysticLife.org:
“CysticLife.org es una bendición para todas aquellas personas que están lidiando con la FQ por primera vez. Ojalá hubiera existido CysticLife cuando escuché por primera vez las palabras "fibrosis quística"… Lidiar con la FQ uno solo es atemorizante, y ahora ya nadie tiene que experimentar la vida con FQ solo”.
“Ésta es una gran innovación en lo que respecta a los sitios web relacionados con la FQ”.
“Me ha encantado el sitio. ¿Cómo hacíamos antes para vivir sin él?”
“¡Es un maravilloso lugar para cualquier persona cuya vida haya sido transformada por una persona que padece FQ! Es muy agradable ver que todos publican preguntas y comentarios y, además, la honestidad que se manifiesta en ellos demuestra mucha valentía”.
¡ÚNASE HOY MISMO para comprobar de primera mano qué cosas geniales están sucediendo en CysticLife.org!
Para obtener más información, por favor póngase en contacto con Ronnie Sharpe en ronnie @cysticlife.org, o bien con Amanda Melin en amanda @cysticlife.org.
