Dr. AS Najada FRCP y Dr. MM Dahabreh MRCPCH
División Pulmonología Pediátrica
a_najada@hotmail.com
Hospital de Niños Queen Rania Abdulla
El Reino Hachemita de Jordania, con Amman como ciudad capital, ganó su independencia en 1946; esta nación de 6 millones de habitantes tiene una monarquía constitucional con un gobierno representativo. Jordania que está ubicada hacia el centro del continente, actúa como puente entre este y oeste, mar y desierto. Está ubicada en Asia Oriental y comparte sus fronteras con Palestina, Arabia Saudita, Siria, Iraq y Líbano. La costa de Jordania se extiende 26km sobre el Mar Muerto y el Golfo de Aqaba. Este país es parte de una región considerada como la Cuna de la Civilización, además es rico en tradición e historia. Jordania ha evolucionado a través del tiempo transformándose en un país moderno donde la mayoría de la población habla árabe; sin embargo también se usa mucho el idioma inglés.
A pesar de tener una economía de Mercado libre, Jordania es un país de pobres recursos. El turismo constituye un sector importante en la economía porque Petra es una de las nuevas siete maravillas del mundo.
Sin embargo, el país tiene otros lugares turísticos incluyendo: la Antigua ciudad Romana de Jarash y sitios religiosos en Madaba, Monte Nebo y el Río Jordan. Durante el invierno es frecuente visitar el Mar Muerto y el Golfo de Aqaba. Es interesante observar que el Mar Muerto es el punto más bajo en la Tierra porque se encuentra a 405 metros debajo del nivel del mar; el agua es 9 veces más salada que el agua del océano.
Se considera que Jordania tiene la mejor calidad de vida en el mundo árabe. Este país también tiene uno de los niveles de vida más altos en el mundo en desarrollo con un alto nivel de educación con acceso a servicios de salud avanzados tanto en áreas urbanas como rurales.
El turismo médico es un aspecto importante en la región y en todo el mundo. Jordania tiene un sistema de cuidado de la salud avanzado, aunque los servicios están principalmente concentrados en Amman. En realidad, el Hospital de la Reina Rania Alabdulla es considerado el número uno de los hospitales de niños en la región. Es parte del sistema del hospital Royal Medical que proporciona servicio médico a la mayoría de la población de todo Jordania.
Cuidado de pacientes con FQ en Jordania
La Fibrosis Quística fue reconocida en Jordania en 1984. Desde esa época, los casos de FQ han aumentado lo que refleja la alta tasa de consanguineidad en Jordania. Sin embargo, no hay estudios a nivel nacional para documentar la prevalecencia de la enfermedad. Con nuestros recursos limitados, apuntamos a una sobrevivencia de más de 30 años en nuestros pacientes. La edad promedio de diagnóstico en nuestro centro es de 5 meses pero la demora en el diagnóstico se observa en aquellos que son referidos de otros centros o de otras especialidades.
Diferimos de otros países desarrollados porque la mayoría de nuestros pacientes se presentan con deshidratación hiptónica recurrente que puede ser fatal especialmente en el tiempo de verano. También solemos ver pacientes que presentan en la infancia colonización de Pseudomonas. Estos dos factores se pueden explicar por la falta de un programa de seguimiento neonatal así como también la falta de concientización de la enfermedad por parte de los médicos.
Los pacientes con FQ buscan tratamiento en distintos centros en Jordania incluyendo: Hospitales Universitarios, servicios del Ministerio de Jordania y del Royal Medical. Este último se encuentra mayormente en el hospital de niños Queen Rania al Abdulla, donde se trata la mayoría de la población con FQ.
Actualmente, nuestras clínicas con FQ administran tratamiento a 115 pacientes. Trabajamos en forma conjunta con la clínica de hepatología, gastroenterología y endocrinología. Nuestro protocolo de tratamiento incluye la visita de pacientes externos en forma mensual, la admisión regular de pacientes con colonización de Pseudomonas cada tres meses para recibir antibióticos en forma intravenosa, psicoterapia y una evaluación nutricional. Usamos el antibiótico Gentamicina inhalacional porque carecemos de colistin y tobramicin.
Para nuestra prueba genética usamos el juego Ennogenética, INNO-LiPA, Belgium para mutaciones de 36 genes. Esto proporciona una positividad de 30% en nuestro cohorte lo cual significa que definitivamente tenemos mutaciones de genes diferentes que pueden tener un impacto sobre el curso de la enfermedad.
Enfrentamos muchas dificultades:
- Medicación- especialmente reemplazo de enzimas o cápsulas de creon debido al gasto y falta de cobertura a través del seguro médico.
- Falta de programa de monitoreo neonatal.
- Falta de mutación de gen identificado en nuestra población que puede ser útil en casos atípicos y extremos.
- Falta de un centro especializado para cuidar todos los casos a nivel nacional.
- Falta de personal entrenado en FQ para ayudar a los niños y familiares.
- Falta de tratamiento de inhalación de DNAse, colistin y tobramicin debido a la rentabilidad de usar estos tratamientos en países con bajos ingresos como el nuestro.
En el Hospital Queen Rania Alabdullah, estamos empezando a considerar otros centros especializados en nuestra región y en todo el mundo para lograr una mayor cooperación, compartir experiencias, respaldo y ayuda con nuestro programa de FQ.
