Introducción
Me llamo Gabriela Sabolova y vivo en la República de Eslovaquia en Europa central. Hace doce años me gradué como química y trabajé en un laboratorio; sentía que este trabajo era lo mejor para mi carrera, sin embargo, mis dos hijas cambiaron mi vida; las dos sufrían de un grave eczema atópico y no podía encontrar un médico que nos ayudara.
Después de un periodo de desesperación y enojo, busqué ayuda en literatura científica de otros países. Descubrí que mis hijas tenían todos los síntomas de “alergia a las proteínas de la leche”, sin embargo, en ese entonces no se sabía nada sobre este tipo de diagnóstico en nuestro país. Cuando eliminé la leche y los productos lácteos por primera vez de la dieta de mis hijas tuve mucho miedo; no obstante, pronto pude observar que el eczema y la comezón empezaron a desaparecer.
Cuando publiqué un artículo acerca de mis experiencias en una revista para mujeres, algunas madres se pusieron en contacto conmigo debido a que sus hijos estaban experimentando los mismos síntomas. Lo anterior me dio la pauta para empezar a trabajar como voluntaria con niños que sufren de alergia a las proteínas de leche.
...nadie se hacía cargo de las necesidades nutricionales... |
Comencé a estudiar la nutrición humana y gradualmente mi interés se extendió a la diabetes, la enfermedad celiaca y la desnutrición. Hace tres años me contactó la presidenta del Club Eslovaco de FQ, la doctora Katarina Stepankova; me habló de los 324 pacientes de fibrosis quística en la República Eslovaca y acerca de los doctores, microbiólogos, enfermeras, fisioterapeutas y psicólogos involucrados en su atención en tres centros de FQ (Bratislava, Banska Bystrica y Kosice). Sin embargo, nadie se hacía cargo de las necesidades nutricionales de los pacientes con fibrosis quística.
Club eslovaco de FQ
Acepté una propuesta de colaborar con el club eslovaco de FQ y empecé a estudiar toda la literatura que pude encontrar. La teoría era clara, los pacientes con FQ necesitaban alimentos con alto contenido de energía, llenos de vitaminas y minerales, los cuales tenían que ser digeridos con facilidad. Aunque parece que es una tarea fácil, en realidad fue mucho más difícil; la mayoría de nuestros pacientes con FQ tienen rutinas de alimentación para evitar que sufran de diarrea y cólicos dolorosos. Es muy difícil convencer a los pacientes de que coman algo más; por lo regular comen sopa, arroz, salsa, manzanas y algunos dulces. Solamente el 25% de nuestros pacientes con FQ están en buen estado mientras que otro 25% sufren desnutrición y el 50% restante se encuentran en un estado intermedio. De verdad que estaba muy triste y sentía que necesitaba ayuda para cambiar esta situación.
En el otoño de 2002, la profesora Birgitta Strandvik, MD, PhD del hospital infantil Reina Silvia en Götenborg, Suecia dio dos excelentes disertaciones sobre nutrición en la conferencia eslovaca sobre FQ en Bratislava. Su actitud amable y humana en lo que se refiere al cuidado médico de la FQ me llegó directo al corazón. Estaba segura que la profesora Strandvik sabía las respuestas a todas mis preguntas.
Centro de FQ en Suecia
Gracias al generoso apoyo de CFW, acepté una amable invitación de la profesora Strandvik, a pasar dos semanas (del 7 al 21 de marzo del 2004) en el centro de Fibrosis Quística en el Hospital Infantil Reina Silvia in Götenborg, Suecia. El centro de FQ en Götenborg es uno de los cuatro centros de FQ en Suecia y trata a aproximadamente a 150 pacientes con FQ desde la infancia hasta la edad adulta.
Aunque el principal objetivo de mi estudio fue el control de la nutrición en pacientes con FQ, estoy segura de que la experiencia más valiosa para mí fue que el cuidado de la FQ en Götenborg es un cuidado en equipo. Todos los miembros: doctores, enfermeras, fisioterapeutas, dietistas, psicólogos y trabajadores sociales unen fuerzas para el mejor cuidado de sus pacientes. Cada miembro del equipo de FQ estaba listo para proveerme con la mayor información posible. Tomé parte en las juntas semanales así como en todas las discusiones y terapias.
Nutrición
La dietista Ellen Karlge-Nilsson estuvo dispuesta a contestar todas mis preguntas conforme seguía su trabajo con los pacientes con FQ. Ellen me enseñó a evaluar los cuestionarios sobre nutrición que son parte del control anual de todos los pacientes con FQ, lo cual pensé que fue muy valioso. Nuestro trabajo con los pacientes eslovacos de FQ en el área de la nutrición no tiene mucho éxito. Ellen me dio ánimos y m dijo que tomó varios años el obtener colaboración con los pacientes con FQ en este campo.
Me dio mucho gusto escuchar que Ellen le recomendó a los padres de niños con FQ y a los pacientes adultos con FQ, el uso de Nutridrinks (y bebidas similares) solamente si era imposible ingerir alimentos normales o en el caso de infección. También recomendó el uso de tales bebidas si el paciente estaba viajando o si estaba realizando otras actividades como la escuela o el trabajo. En Eslovaquia, a todos los pacientes con FQ se les recetan Nutridrinks y se le recomienda su uso diario. Algunas madres se las sirven a sus hijos en lugar de la comida y Ellen ofreció consejos sobre como combatir este uso.
Las recomendaciones nutricionales para los pacientes eslovacos con FQ siguieron siendo las mismas durante mucho tiempo: mucha crema, carne y queso con mucha grasa. Las vitaminas se suministraban en forma de tableta. Así que para mí fue un placer ver que en Suecia, a los pacientes con FQ se les sirve diferentes tipo de comida. Estoy muy contenta de tener la oportunidad de aprender mucho sobre el manejo de la nutrición en los pacientes con FQ.
AGE
Escuché, por primera vez, acerca de la deficiencia de ácidos grasos esenciales (AGE) en el caso de la FQ gracias al profesor Strandvik en la conferencia eslovaca sobre FQ en el 2002. El profesor Strandvik nos explicó que la deficiencia de AGEs está relacionada con el deterioro del crecimiento y el decaimiento de la función del páncreas y de los pulmones. Después de la conferencia intentamos comenzar una determinación de rutina del nivel sérico de AGEs, pero nuestro primer intento no tuvo éxito ya que el hospital en Eslovaquia carecía del equipo necesario. En Götenborg pasé mucho tiempo en el laboratorio especializado en la determinación de AGEs. Berit Holmgren, químico con mucha preparación, contestó amablemente mis preguntas, me enseñó como evaluar los resultados y me dio una detallada metodología para la determinación de los AGEs. Ahora estamos preparados para un segundo intento. El club eslovaco de FQ está colaborando con un laboratorio químico para obtener una estimación de los ácidos grasos y creo que su intento tendrá éxito.
Técnica con máscara de PEP
La técnica con máscara de PEP no se había utilizado en Eslovaquia, pero esto ha cambiado gracias a dos personas maravillosas. La señora Ulrika Sterky Hannson, miembro del Concejo de la Asociación Sueca de Fibrosis Quística, quien generosamente donó nuestra primera máscara PEP. La fisioterapeuta Anna-Lena Lagerkvist me enseñó a utilizarla. Así que ahora sabemos utilizar esta nueva técnica de limpieza de las vías respiratorias.
Gracias a la profesora Strandvik, conté con muchas oportunidades durante mi visita a la biblioteca del hospital y pude fotocopiar todos los documentos necesarios. El resultado de mi trabajo en el hospital son cuatro kilos de escritos y dos libros, generosos regalos de la profesora Strandvik para nuestro club eslovaco de FQ.
En nombre de todos los pacientes eslovacos de FQ, agradezco infinitamente a Cystic Fibrosis Worldwide por la oportunidad de obtener muchísima experiencia, conocimiento y apoyo por parte del personal en el centro de FQ en Götenborg.
