CFW participó en la Conferencia anual Europea de la Sociedad de Fibrosis Quística en Junio, 2005. El programa se llevó a cabo en una hermosa isla de Creta, Grecia. CFW presentó el programa general, que se caracterizó por presentaciones y talleres presentados por expertos en Fibrosis Quística y los socios de CFW. Las presentaciones incluyeron:
Lo nuevo en el campo de la FQ – La Dr. Brigitte Strandvik destaca el Cuidado de la FQ en Dinamarca - Hanne Wendel Tybkjaer destaca el Cuidado de la FQ en Romania – Dr. Ion Popa
Normas del Cuidado de la FQ en Europa – Dr. Jim Littlewood destaca el Cuidado de la FQ en India – Dr. Sushil Kabra
Cuidado de la FQ en Europa Central y Oriente – Helen Holubova
Doctores, enfermeras, fisioterapeutas, nutricionistas, sicólogos y estudiantes que se especializan en el cuidado de la FQ compartieron su investigación con un público internacional. La conferencia también brindó grandes oportunidades para organizar una red de profesionales de la salud. Las funciones sociales diarias y los eventos de la tarde dieron la oportunidad para refleccionar acerca de las presentaciones y llegar a estar más familiarizados con el cuidado de la FQ desde otras perspectivas.
Asimismo, se eligió una nueva Junta Directiva de CFW durante la conferencia.
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De I a D:
Ulrica Sterky (Suecia) Miembro de la Junta
Mitch Messer (Australia) Presidente & Tesorero
Peggy Green (Canadá) Vicepresidente
Enrique Silver (Uruguay) Secretario
Katarina Stepankova (República de Eslovaquia) Miembro de la Junta |
Investigación de ECFS:
Se presentó un Plan Global Educacional para los Pacientes de FQ
Karleen De Rijcke presentó con entusiasmo el plan global de educación usado por la Asociación Belga de FQ en la conferencia europea Nº 28 de FQ. Su presentación abordó la necesidad de una educación terapéutica de por vida para los pacientes de FQ y sus familias. Debido en parte a su pequeña población de pacientes, la asociación fue capaz de involucrar a la mayoría de los pacientes de FQ belgas, sus familias, doctores, y profesionales en el estudio que usaron para crear su programa educacional. Las facetas del plan de educación incluyeron:
1) Plan Educacional – El plan apunta a implementar el desarrollo permanente de una amplia gama de materiales educacionales para todas las edades tomando en cuenta todas las partes involucradas.
2) Seguimiento – Los doctores y el personal revisan qué materiales se distribuirían a los pacientes y sus familias y abordan cualquier interrogante que surja.
3) Folleto para el Cuidado de la FQ – El folleto está diseñado para aumentar la comunicación entre el paciente, su familia y el centro de atención para la FQ. El folleto se lleva a cada visita al médico.
4) Los asistentes domiciliarios pueden escribir notas importantes y dar consejos y los pacientes pueden escribir preguntas mientras están en casa para presentarlas posteriormente a su médico.
5) Kits Escolares – Los Kits son desarrollados para los niños con FQ y sus pares en varios niveles de edad. Los Kits son llevados al colegio y se les pide a los profesores que implementen los materiales en sus programas escolares.
Para mayor información acerca de la Asociación de FQ Belga, email: karleen @ muco.be
http://www.cfww.org/cfe/
