Muchos profesionales médicos consideran que la Fibrosis Quística es una enfermedad que afecta solamente a la población caucásica. En este sentido, era considerada extremadamente rara en la India hasta hace una década atrás. Sin embargo, informes recientes sugieren que los niños de este país en verdad padecen de Fibrosis Quística, si bien a esta enfermedad aún se la diagnostica y presenta en forma incorrecta en la India.
A causa de la falta de estudios, aún se desconoce la incidencia precisa de la FQ dentro de la población india. El predominio estimado en las poblaciones emigrantes dentro del Reino Unidos y los Estados Unidos varía de 1 en 10.000 a 1 en 40.000 casos. No existen grandes estudios de población que brinden una idea precisa del peso de la enfermedad en la India, y al carecer de esta información crítica, no se le puede dar la atención apropiada a la enfermedad a nivel político. Incluso si el predominio de la FQ en la India fuera de 1 en 10.000 nacimientos, podría haber 3000 niños que nacieran con FQ por año en diferentes partes de la India. Por lo tanto, actualmente la India podría contener la población más grande de pacientes con FQ en el mundo.
Estado Actual de los Servicios de FQ en la India
En la mayoría de los países de Europa, Estados Unidos y Sudamérica, los servicios de atención de la FQ están bien desarrollados y la supervivencia de los pacientes ha aumentado de manera significativa.
Sin embargo, no hubo esta clase de servicios en la India hasta 1999. El All Institute of Medical Sciences (AIIMS), de Nueva Delhi, comenzó a brindar los mismos con el respaldo de la Asociación Internacional de FQ (Mucoviscidosis), conocida actualmente como CFW.
Desde entonces, se han establecido centros en el Post Graduate Institute of Medical Education and Research, en Chandigarh, y en el Christian Medical Collage Vellore, del Hinduja Hospital Mumbai. Estos centros ofrecen servicios de diagnóstico y atención clínica para pacientes con FQ.
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El Dr. Kabra habla en la conferencia de la ECFS |
En la actualidad, en el AIIMS, un grupo de médicos está llevando a cabo investigaciones sobre esta enfermedad para mejorar la atención de sus pacientes y descubrir el perfil genético de los pacientes con FQ en la India. Además, el AIIMS está tratando también a más de 200 pacientes ya diagnosticados con FQ.
El conocimiento sobre esta enfermedad en la India es limitado porque su atención no está incluida en la currícula médica. Como resultado, no se han establecido los servicios de diagnóstico a lo largo de todo el país y una gran mayoría de graduados médicos ni siquiera puede llegar a tener un solo caso confirmado de FQ.
La identificación de todos los pacientes con FQ en la India y la adecuada provisión de atención médica exigen una toma de conciencia sobre esta enfermedad a nivel masivo entre los médicos y la sociedad. Un mayor caudal de conocimiento ayudará a establecer el diagnóstico y los servicios de cuidados clínicos en diferentes partes de la India. Un diagnóstico temprano y el tratamiento apropiado son la clave para mejorar la supervivencia y calidad de vida de estos pacientes.
¿Por qué se encuentra CFW en la India?
En la mayoría de los países desarrollados existen asociaciones sobre FQ establecidas con el propósito de colaborar en el manejo de estos enfermos. Un resultado a largo plazo de CFW será el desarrollo de una asociación que trabaje para dar cabida a todos los pacientes que sufren de FQ en la india. Los objetivos principales de CFW abarcarán la toma de conciencia sobre la FQ en la India, el apoyo a actividades de atención para todas las familias con enfermos, y el fortalecimiento del desarrollo de una fundación de FQ en la India.
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CFW trabajará con socios en la India para aumentar las posibilidades de gestionamiento, finanzas y defensa de una Fundación de FQ en la India y respaldará el desarrollo de relaciones con redes de ONGs locales abocadas a las enfermedades crónicas heredadas. También trabajará para expandir los lazos entre estas ONGs locales y los sectores públicos y privados en todo el país, y dentro de la comunidad internacional relacionada con esta enfermedad. Como parte de los pasos iniciales en este sentido, CFW colaborará con los miembros del AIIMS para identificar la verdadera incidencia de FQ en la India.
¿Cómo podemos llegar a las personas con FQ en la India?
La FQ todavía puede subyacer como una enfermedad desconocida en tales países con la India, Pakistán, Sri Lanka y Bangladesh. Además, si los médicos clínicos creen que esta enfermedad no existe dentro de su población, como hemos descubierto en la India, no tendrán en cuenta llevar a cabo un diagnóstico diferencial. Un mejor conocimiento de la existencia de la enfermedad y la creciente posibilidad de realizar pruebas de diagnóstico -la prueba de sudor y/o las pruebas de ADN- conducirán a la identificación de una mayor cantidad de individuos afectados, y bien podría ser éste el caso en la India.
En las últimas dos décadas, se han venido realizando crecientes diagnósticos sobre FQ en Latinoamérica, Medio Oriente, y en poblaciones provenientes de la India que han emigrado a Europa Occidental, denotando así la `presencia de un significativo número de enfermos con FQ entre los ciudadanos indios y paquistaníes que han permanecido en su tierra natal.
Además, la India posee un amplio espectro de personas con enormes diferencias socio-económicas. Cualquier familia puede consultar con una pediatra pero los pacientes deben utilizar sus propios recursos para pagar las investigaciones y el tratamiento. En la India, esto se combina con un único status socio-económico y su acceso a opciones de tratamiento disponibles por razones geográficas. Por ejemplo, el Dr. Kabra, que atiende pacientes con FQ en el AIIMS, recogió mejores resultados al reorganizar sus servicios de pacientes externos en forma tal que pudieran reservarse turnos para regresar en una fecha específica para el seguimiento de la enfermedad. Es evidente que una mayor conciencia de la enfermedad y la existencia de una mayor cantidad de instalaciones brindarán mejores oportunidades para llegar a los pacientes con FQ en la India y las regiones cercanas.
En el AIIMS, la edad promedio de diagnóstico son los 54 meses (3 – 154 meses). Se sospecha que la mayoría de los afectados con FQ está muriendo de desnutrición y complicaciones respiratorias antes del diagnóstico. Sin duda, los estudiantes de medicina necesitan aprender sobre esta enfermedad y los médicos deben convencerse que la FQ existe en la India. Este grupo requiere acceso a un tratamiento apropiado que incluya, en particular, una terapia de reemplazo de la enzima pancreática, y la atención de un equipo multidisciplinario especializado en FQ.
Es imperativo que CFW pueda encontrar el apoyo necesario para continuar con los valiosos servicios provistos por el AIIMS para los pacientes con FQ, así como también el respaldo para abordar nuevas iniciativas para mejorar la expectativa y la calidad de vida de todos estos pacientes en la India.
Hechos sobre la India
Esta civilización del Valle del Indo, una de las más antiguas del mundo, data de unos 5.000 años. Las tribus arias del noroeste invadieron estas tierras alrededor del 1500 AC; su mezcla con los antiguos habitantes dravidianos crearon la clásica cultura de la India. Las incursiones de los árabes que comenzaron en el siglo VIII, y la de los turcos en el siglo XII, fueron seguidas por la de los comerciantes europeos a fines del siglo XV.
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n el siglo XIX, Gran Bretaña asumió el control político de virtualmente todas las tierras de este país. Las fuerzas armadas de la India en la armada británica tuvieron un rol importante en ambas Guerras Mundiales. La resistencia pacífica al colonialismo británico conducida por Mohandas Gandhi y Jawaharlal Nehru condujo a su independencia en 1947.
El sub-continente se dividió en el estado secular de la India y en el estado más pequeño musulmán de Pakistán. Una tercera guerra entre los dos países en 1971 provocó que el Pakistán Oriental se convirtiera en una nación aparte, Bangladesh. A pesar de las impresionantes ganancias en inversión y producción económica, la India enfrenta urgentes problemas tales como la actual disputa con Pakistán por Kashmir, una masiva superpoblación, la degradación del medio ambiente, una vasta pobreza y luchas étnicas y religiosas.
Ubicación
En Asia del Sur, bordeando el Mar de Arabia y la Bahía de Bengala, entre Burma y Pakistán.
Idioma
El inglés es el idioma más importante a nivel nacional, político y comercial; el Hindú es el idioma nacional y la lengua nativa del 30% de la población; existen otros 14 idiomas oficiales: Bengali, Telugu, Marathi, Tamil, Urdu, Gujarati, Malayalam, Kannada, Oriya, Punjabi, Assamese, Kashmiri, Sindhi, y Sánscrito; el indostaní es una variación popular del Hindú / Urdu que se habla ampliamente en India del Norte pero no se ha constituido como un idioma oficial.
