Cystic Fibrosis Worldwide, fundada en el año 2003, es una organización que trabaja para dar información sobre FQ a pacientes con FQ, a Gobiernos y a personas legas en todo el mundo. Lo hemos logrado haciendo que nuestro sitio web y el Boletín estén disponibles en varios idiomas. Esto nos ha permitido llegar a pacientes en diversos países y comunidades que antes no tenían acceso a tales recursos.
El amplio sitio web de CFW (http://www.cfww.org) se creó durante el primer año de funcionamiento de la organización como un recurso multilingüe para personas con FQ. ¡Actualmente recibe más de 50.000 consultas mensuales! El sitio web contiene numerosas publicaciones disponibles para descarga, incluyendo “Fisioterapia en el tratamiento de FQ”, del Grupo Internacional de Fisioterapia, las directrices de la Organización Mundial de la Salud para el tratamiento y la gestión de la FQ, y la implantación de servicios FQ en los países en desarrollo, junto con una biblioteca de artículos de boletín publicados. El sitio web también ofrece una amplia sección sobre investigación y becas, que ayuda a los estudiantes y profesionales sanitarios en su esfuerzo por aprender más sobre FQ. También se dispone online de panorámicas de proyectos, listados de conferencias, ensayos clínicos, una galería de donaciones de arte, y notas sobre obtención de fondos.
El foro online de CFW ofrece a los pacientes unos valiosos recursos y un portal en el que ellos pueden hacer preguntas y recibir información de profesionales médicos sobre diversos aspectos relativos a la FQ sobre gastroenterología, genética, nutrición, psicología, microbiología, y atención de enfermería. Expertos internacionales, pacientes, y personal de CFW responden a preguntas y generan debate sobre aspectos importantes en la comunidad FQ. Usted puede visitar el forum haciendo clic aquí.
El boletín impreso cuatrimestral de CFW ofrece asimismo mucha información sobre la investigación, los tratamientos y la terapia más recientes. Se centra en el bienestar global y en los aspectos de salud no médicos de los pacientes con FQ en todo el mundo. Mediante el sitio web, los pacientes pueden acceder al boletín en español, italiano, alemán, francés, portugués, griego y neerlandés. El personal editorial internacional y el Consejo médico asesor ofrecen una perspectiva mundial y amplia pericia en FQ.
Solvay Pharmaceuticals, Inc. ha tenido una función vital en el desarrollo de los instrumentos de comunicación de CFW. Solvay (Alemania) en el año 2006 ha donado 10.000 euros, y Solvay (USA) ha entregado 7.500 dólares en becas educativas para apoyar nuestro sitio web, el foro y el boletín. Solvay es una empresa mundial con sede en Bruselas, (Bélgica); y tiene una presencia en más de 50 países. Solvay se centra en tres sectores científicos primordiales: farmacéutico, químicos y plásticos. En particular, la empresa está comprometida en la gestión efectiva de la salud de los pacientes, mientras que, al mismo tiempo, mantiene un “crecimiento sostenible y lucrativo” en sentido empresarial.
CF Services Pharmacy (CFS) ha entregado una subvención de 5.000 dólares USA para apoyar este importante proyecto de boletín. Como sugiere su lema, son “…más que solo una farmacia.” Creada en el año 1988, CFS es una filial de la Fundación Fibrosis Quística y se centra en mejorar las vidas de las personas con FQ mediante el apoyo, la ayuda en reembolsos y los programas de asistencia a los pacientes. Además, CFS es una farmacia de especialidades plena que aporta medicamentos esenciales de modo específico a los pacientes con FQ y sólo a éstos.
Uno de los principales objetivos de CFW es aumentar la difusión de la información a las regiones del mundo donde viven los pacientes que no pueden tener acceso a la información sobre su situación médica. CFW está trabajando para ampliar el alcance de la información disponible para incluir traducciones en ruso, hindi, urdu y árabe. La financiación de Solvay y de CF Services Pharmacy permitirá a CFW seguir ampliando su alcance a muchas regiones diferentes del mundo, mediante su sitio web, el foro online, y el boletín habitual.
